Cosa fa
Il Centro Regionale di diagnosi e cura della Fibrosi Cistica di Cesena segue circa 230 pazienti, per lo più residenti in Emilia Romagna, ma in piccola parte residenti in Regioni limitrofe.
Il Centro ha in carico sia pazienti pediatrici che pazienti in età adulta con ambulatori dedicati e percorsi differenziati in caso di necessità di ricovero (UO Pediatria se età< 18 anni, UO Medicina d'Urgenza o Medicina Interna se età> 18anni).
Inoltre il Centro è riferimento aziendale per la diagnosi e il follow-up della Discinesia Ciliare Primaria.
Principali attività del Centro
- Presa in carico e gestione dei neonati con screening neonatale positivo per FC (test del sudore e raccolta del consenso informato all'indagine genetica)
- Test del sudore (stimolazione e raccolta del sudore per successiva analisi laboratoristica)
- Certificazione di patologia
- Controlli ambulatoriali programmati o secondo necessità
- Elaborazione dei Piani Terapeutici farmacologici, fisioterapici e nutrizionali
- Spirometria
- Pletismografia
- Diffusione
- Misurazione del Lung Clearance Index
- Raccolta di espettorato o aspirato ipofaringeo per es colturali microbiologici
- Challenge terapie aerosoliche
- OGTT (curva da carico di glucosio)
- Posizionamento di CVP per terapie antibiotiche ev (da proseguire al domicilio dopo addestramento e formazione del caregiver o attivazione dei servizi territoriali) o somministrazione di farmaci nei pz trapiantati
- Gestione dei ricoveri programmati o in urgenza, in stanze singole dedicate
Il personale del Centro contribuisce alla raccolta e invio dei dati al Registro Italiano Fibrosi Cistica e all'European Cystic Fibrosis Patient Registry, partecipa alle attività della SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) e a studi multicentrici, collabora con LIFC (Associazione dei pazienti e dei familiari), con la finalità di migliorare la conoscenza della malattia, le possibilità di cura e la qualità di vita dei pazienti.